Ehlers-Danlosov sindrom: moja priča

Podijelite sa svojim voljenima
0
(0)

Ehlers-Danlosov sindrom, znaš? Ova genetska bolest ne utječe samo na fizički integritet oboljelih, već i na njihov svakodnevni život, njihovo raspoloženje, njihovu percepciju sebe i života.

Kako bismo bolje razumjeli posljedice Ehlers-Danlosovog sindroma kod pojedinca, neka Ornella Galvani podijeli svoju stručnost i svoje svjedočanstvo vezano uz ovu bolest koja pogađa tisuće ljudi diljem svijeta. 

Napomena: Da biste saznali sve o Ehlers-Danlosovom sindromu s medicinskog stajališta (simptomi, dijagnoza, liječenje, prognoza i očekivani životni vijek), pogledajte sljedeći članak.

Što su Ehlers-Danlosovi sindromi? (Podsjetiti)

 

„The Ehlers-Danlos sindromi su skupina bolesti vezivnog tkiva koje se mogu naslijediti i razlikuju se kako po tome kako utječu na tijelo tako i po svojim genetskim uzrocima. Obično ih karakterizira hipermobilnost zglobova (zglobovi koji se rastežu više nego što je normalno), hiperrastezljivost kože (koža koja se može rastezati više nego što je normalno) i krhkost tkiva. »

 

Do danas su razvrstani u trinaest različitih oblika. Svaki oblik ima svoje dijagnostičke kriterije. Do danas su nam poznati geni koji uzrokuju 12 od 13 oblika. Trenutno su u tijeku istraživanja kako bi se identificirali oni koji uzrokuju hipermobilni oblik (hEDS), najčešći oblik ovih sindroma. Procjenjuje se da otprilike jedna od 2500 do jedna od 5000 osoba ima a Ehlers-Danlosov sindrom, ali čini se da nedavne studije pokazuju da bi prevalencija ovih sindroma mogla biti dobra važnije. Ovi napadi vezivnog tkiva uzrokuju mnoge vrlo različite simptome, koji zahvaćaju gotovo cijelo tijelo.

 

Među tim simptomima je bol u leđima o kojoj se ovdje govori.

 

Često dugo medicinsko lutanje i neodgovarajući tretmani.

 

“Trebale su mi 24 godine da dam ime onome što sam imao, a ipak sam se žalio na bolove u leđima otkad znam za sebe. »

 

Imam Ehlers-Danlosov sindrom, čiji oblik još nije utvrđen. Trebale su mi 24 godine da dam ime onome što sam imao, a ipak sam se žalio na bolove u leđima otkad znam za sebe. Sa 7 godina liječnici su govorili o rastućim bolovima i slabosti mišića u leđima. Krenula sam s kineziterapijom (fizioterapijom). Sastanci nisu baš dobro išli. Doista, vježbe uopće nisu bile prilagođene mojoj patologiji. Bio sam obješen za ruke, leđima naslonjen na špalir s uputama da se podignem koljenima prema prsima. Kad imamo kralježaka nestabilan Dopuštam vam da zamislite bol koju može prouzročiti potporanj drvenih šipki. A s ramenima koja su izbočena od nošenja torbe za kupovinu, nošenje težine mog tijela nije bilo piknik. No, tada su mi stručnjaci koji su me nadzirali rekli da sam pi*ica i da nije to tako strašno, da sve bole leđa.

 

Preselio sam se i prekinuo s fizioterapijom. Uvijek sam imala bolove u leđima, svaki dan od ustajanja do spavanja. Bolovi nikada nisu prestajali, samo je intenzitet mogao varirati. Na ljestvici od 0 do 10 (0 znači da nema boli, a 10 najgora bol koju možete zamisliti) mislim da sam uvijek bio između 5 i 10. Bolovi su me uvijek onesposobljavali i nekih dana nisam mogao izdržati više od nekoliko sekundi bez počela plakati da je bilo tako nepodnošljivo. Liječnici su stalno pričali o bolovima u rastu, govorili su da sam pičkica, a svi dobro žive s problemima s leđima. Čuvši ove rečenice, na kraju sam sebi rekao da je ono što prolazim normalno. Nije prošlo dugo prije nego što sam zaključio da ako bol bude toliki dio života, tada život nije bio baš ugodan pojam.

Živjela sam od 11 do 19 godine sa sve gorim bolovima u leđima, a liječnici su zatvarali oči. Također morate zamisliti da bolovi u leđima nisu bili sami, nego mnogi ostali simptomi su se pojavljivali. Nikakav tretman, bilo lijekom ili fizioterapijom, nije mi ponuđen. Srećom, nikad nisam prestao vježbati i to je možda spasilo ono što mi je ostalo od leđa. Samoinicijativno sam redovito išla osteopatu. Uvijek je bio iznenađen što mora ponovno postaviti moje cijelo tijelo. Kasnije sam saznao da se osteopatija nije uvijek preporučala kod Ehlers-Danlosovih sindroma jer bi mogla potaknuti ionako pretjeranu fleksibilnost zglobova.

 

 

Živjeti s bolovima u leđima zauvijek (ili gotovo)

 

“Kad cijela medicinska struka kaže da je to normalno, da si tinejdžer i ne znaš ništa o tome, stisneš zube, ideš naprijed kako možeš, ljut si i puno plačeš. »

 

Kad zauvijek živite s bolovima u leđima, cijeli vam život postaje izazov. Sve boli: voziti se autobusom u školu, sjediti na drvenoj stolici, nositi udžbenike i bilježnice u ruksaku, vući torbu na kotačićima, sjediti i jesti, raditi domaću zadaću, podići ruku na satu, hodati od autobusne stanice do kuće , penjati se stepenicama, prazniti perilicu suđa, kuhati, prati suđe… Sve svakodnevne aktivnosti su bolne. I kad cijela medicinska struka kaže da je to normalno, da si tinejdžer i da ne znaš ništa o tome, ti stisneš zube, ideš naprijed kako možeš, ljut si i puno plačeš.

 

Bila je potrebna još jedna selidba i novi liječnik da bi se ovi bolovi shvatili ozbiljno. Nakon pogrešne dijagnoze i borbe da dobijem pravu, konačno mi je dijagnosticiran Ehlers-Danlosov sindrom u 24. godini. Dugo sam bila ljuta na svoje bivše liječnike koji nisu htjeli ništa vidjeti ni potražiti. Imao sam užasne padove morala jer se osjećaš izgubljeno, neshvaćeno i patiš svaki dan.

 

Teško je živjeti s patologijom ove vrste. Ustajemo ujutro, a da ne možemo vjerovati svom tijelu. Govorio sam da ujutro brojim dezertere. Pregledavam svoje tijelo odozgo prema dolje tražeći zglobove koji su se pomaknuli tijekom noći. S vremenom sam naučio većinu njih vratiti na mjesto. Nakon igranja Legoa sa svojim tijelom, ponekad dugih minuta, osjećam bol, ali se konačno mogu kretati. Ostatak mog dana će se nastaviti u istom režimu. Imam život pun iznenađenja. Mogu okrenuti glavu da pogledam kroz prozor i a kralježnjaka odlučim izaći iz ravnoteže i boljet ću u 10 barem ostatak dana. No, srećom, ponekad dan prođe samo s manjim subluksacijama koje bih lako mogao nadomjestiti. Ove patologije često djeluju u razdobljima krize ili bolje. U krizi su bolovi nepodnošljivi, nemoguće je ništa učiniti, svi simptomi se manifestiraju u isto vrijeme na vrhuncu. Te krize se jako teško podnose i fizički i moralno. Srećom, trenutno ih imam malo.

Odlazak na godišnji odmor zahtijeva malo više priprema. Osim liječenja, sjetite se udlaga u slučaju neočekivanog uganuća, uobičajenih ortoza za zglobove koji se ne mogu ojačati (npr. prste) i termofora za ublažavanje ljutih mišića. Često uzmem i svoj jastuk. Na putu vam omogućuje da uglavite i zadržite zglobove koji žele udahnuti malo svježeg zraka, a na licu mjesta jamči bolji san i zahvalne vratove maternice da ne izgube navike.

Ali unatoč svim tim poteškoćama, danas živim s genetskom bolešću, ali dobro sam. Naučio sam živjeti s tim i uspio sam živjeti. Ne istim tempom kao svi ostali, ali naučio sam to prihvatiti. A ako idete sporije, bolje ćete uživati ​​u krajoliku. Bolje razumijem svoje tijelo, znam odakle dolazi moja bol i tretmani su mi ponuđeni.

Koji su mogući tretmani za bolove u leđima kod Ehlers-Danlosovih sindroma?

 

“Velika većina ljudi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom ima bolove u leđima. »

 

Ehlers-Danlosovi sindromi skup su genetskih patologija koje je do danas nemoguće izliječiti. Predloženi tretmani su stoga simptomatski. U slučaju bolova u leđima, oni često pokušavaju ublažiti bol liječenje  (često teška jakim lijekovima protiv bolova ili opioidima) povezana s jačanjem mišića za stabilizaciju leđa. Vježbe respiratorni i opuštanje propisuju se i za akutne napade.

 

Ogromna većina ljudi s hipermobilnim Ehlers-Danlosovim sindromom ima bolove u leđima. Ovi bolovi mogu biti mišićni, s mišićima koji su često previše zgrčeni, ili bolovi u zglobovima. Doista, zglobovi ovih ljudi su nestabilni i često krivo postavljeni. Ova nestabilnost često zahvaća sakroilijakalne zglobove, uzrokujući disfunkciju tih zglobova praćenu bolovima u donjem dijelu leđa i kukovima. Doista, hipermobilni Ehlers-Danlosov sindrom mijenja konstrukciju hrskavice i ligamenata, uzrokujući previše pokreta ovih zglobova, a time i bol.

 

Prema pristupu koji zagovara renomirani fizioterapeut Kevin Muldowney, najlakše uočljiv znak je bol koja se javlja prilikom pritiska na udubljenja pacijentove stražnjice. U svojoj knjizi “Živjeti punim plućima s Ehlers-Danlosovim sindromom”, objašnjava važnost sakroilijakalnih zglobova i njihovu stabilizaciju u Ehlers-Danlosovim sindromima. Zapravo, disfunkcije u tim zglobovima mogu dovesti do problema u mnogim drugim zglobovima u tijelu. Na primjer, bolovi u nogama povezani sa subluksacijama ili lošim držanjem pri hodu ili bolovi u sredini leđa ili vrata uzrokovani disfunkcijom križne kosti i neusklađenim kralješcima. Zbog toga preporučuje fizioterapeuti da najprije poradimo na stabilizaciji ovih zglobova, kako bismo učinkovitije liječili ostale.

Jedan od glavnih uzroka boli u kralježnice kod ovih bolesnika K. Muldowney naziva dvostrukom rotacijom. Ovo je konfiguracija gdje je kralježak u leđima okrenut u jednom smjeru, a kralježak iznad njega okrenut je u suprotnom smjeru. Napominje da se ove dvostruke rotacije mogu dogoditi na više razina pacijentove kralježnice. Ipak, savjetuje da se ne dira dok se sakroilijakalni zglobovi ne poravnaju. Za to nudi razne tehnike manipulacije i vrlo progresivne vježbe za jačanje mišića. Njegova metoda promiče suradnju između pacijenta koji mora svakodnevno pratiti vježbe kod kuće i terapeuta koji mora osigurati da se pacijent neće ozlijediti tijekom izvođenja vježbi i koji osigurava pravilno poravnanje zglobova.

Zaključak (napomena voditelja lokacije Lombafit)

Kroz dijeljenje Ornelle, nadam se da ćete bolje razumjeti Ehler-Danlosov sindrom, njegove svakodnevne implikacije i mogućnosti liječenja koje su danas dostupne. Kao fizioterapeut (fizioterapeut), također bih želio dati neka pojašnjenja u vezi s nestabilnošću zglobova uzrokovanom ovom bolešću. Često čujemo ljude NE pate od Ehler-Danlosovog sindroma žaliti se zbog leđa zbog "pomaknutih", "subluksiranih" ili "pogrešno postavljenih" kralježaka. U velikoj većini slučajeva te su tvrdnje neutemeljene i lišene znanstvenih dokaza. S druge strane, trebali biste znati da Ehler-Danlosov sindrom utječe na proizvodnju kolagena, proteina koji daje elastičnost i čvrstoću vezivnim tkivima (koži, tetivama, ligamentima itd.). U ovoj točnoj situaciji doista je moguće uočiti nestabilnost zgloba zbog hipermobilnosti. U svakom slučaju, preporučljivo je konzultirati se sa zdravstvenim djelatnikom kako biste imali koristi od individualne njege prilagođene vašim potrebama.

 

Je li vam ovaj članak bio od pomoći?

Označite koliko cijenite članak

Ocjena čitatelja 0 / 5. Broj glasova 0

Ako ste imali koristi od ovog članka

Molimo vas da ga podijelite sa svojim voljenima

Hvala vam na povratak

Kako možemo poboljšati članak?

Povratak na vrh